Epilepsi’yi duyduğunuzda, muhtemelen televizyonda yahut sinemalarda gördüğünüz şeyi düşünüyorsunuzdur: Bir tonik-klonik nöbet, yani birinin yere düşmesi ve sarsılması. Lakin epilepsi ile yaşayan herkes, bunun yalnızca o kadarla sonlu olmadığını size anlatabilir.
Öncelikle, tonik-klonik nöbetler tek çeşit nöbet değildir. Birisi siz fark etmeden günde yüzlerce defa farkında olmadığınız “absans” nöbetleri yaşayabilir. Nöbetlerin ötesindeyse epilepsi hastaları günlük hayatta gayret ettikleri birçok öteki semptom ve komplikasyonla karşı karşıyadır.
Epilepsi ile yaşayan insanlardan daha fazla bilgi edinmek için EpilepsyDisease.com tarafından “Epilepsi Amerika’da” isimli bir anket düzenlenmiştir. 415 epilepsi hastası anketi tamamlamış ve tecrübelerini paylaşmıştır. Aşağıdaki görsellerde anketin sonuçlarına ait bilgileri bulabilirsiniz.
Epilepsi ve Bellek Problemleri
Bellek ile ilgili meseleler yaygındır. Üstte bahsedilen anketi dolduran iştirakçilerin %88’i epilepsi nedeniyle bellek sorunları yaşadığını belirtmiştir. İştirakçilerden biri, “Zihinsel olarak başkalarıyla birebir düzeyde olmadığımı hissediyorum. Konuşmamdaki kusurlar başkaları tarafından düzeltiliyor ve öbür insanlardan daha fazla unutkanlık yaşıyorum”.
Bu sisli his, birkaç epilepsi hastası tarafından söz edilmiştir ve iştirakçilerin %25’i bellek kaybını durumlarıyla ilgili endişelenmelerine neden olan birinci faktör olarak sıralamıştır. Ankete katılanların yaklaşık %14’ü de öğrenme zahmeti yaşadığını belirtmiştir.
Epilepsi İlaçlarını Kullanma
Epilepsisi olan birçok insan için ilaç kullanmak günlük hayatın bir kesimidir. Gerçek ilaçlar şahısların nöbetsiz kalmasına yardımcı olabilirken, hala günlük hayatı etkileyen yahut daha önemli olabilen yan tesirlerle gayret etmek gerekebilir.
Anket iştirakçileri ilaç yan tesirlerinin şunları içerdiğini belirttiler:
Depresyon
Baş dönmesi
Bilişsel sorunlar
Yorgunluk
Uyku sorunları
Anksiyete
Kilo alma
Bir iştirakçi şunları paylaştı: “Bu ilaçlarla kendimi çok yüklenmiş ve gerçek benliğimden uzak hissediyorum. Utanıyorum ve topluma bir yük olduğumu düşünüyorum.”
Uzun vadeli güvenlik de bir kaygıdır; iştirakçilerin %50’si epilepsi ilaçlarının uzun vadeli tesirleri hakkında hususlardan ilgi duyduklarını belirtti.
Psikolojik Yeterli Oluş ve Epilepsi
Birçok epilepsi hastası birebir vakitte zihinsel sıhhat problemleriyle da çaba ediyor. İştirakçilerin yarısından fazlası anksiyete yahut depresyon teşhisi almışken, %9’u bipolar bozukluk yahut borderline kişilik bozukluğu üzere bir duygudurum bozukluğuna sahip.
Zihinsel sıhhati güzelleştirmek ve duygusal dayanağı artırmak, epilepsi hastalarının %46’sının ilgi alanına giriyor ve %45’i Facebook takviye kümelerini kullanarak epilepsi hastalarıyla ilişki kuruyor.
Bir iştirakçinin dediği üzere, “Benzer bir şeylerden geçmiş olan başka beşerlerle ilişki kurmak, epilepsinin esasen başlı başına çok izole edici olduğu bir durumda, sizin de bu izolasyon hissinizden kurtulmanıza yardımcı oluyor”.
Uyku, Migren, Bitkinlik… ve Daha Fazlası
Epilepsiye ek olarak, birçok iştirakçi öteki sıhhat şartlarını da yönetmektedir, bunlar ortasında:
Migren
Uyku apnesi
Kronik ağrı
Öğrenme güçlüğü
Diğer nörolojik bozukluklar
Katılımcıların sadece %15’i epilepsi dışında diğer bir sıhhat durumu olmadığını belirtti.
“Kimse epilepsiyi anlamıyor üzere geliyor…”
Birçok iştirakçi için epilepsi, hayatları ve ilgileri üzerinde büyük bir tesire sahip olur ve bazen onları anlaşılmamış hissettirir. Bir iştirakçinin dediği üzere, “Arkadaşlarım gitti, ailem tarafından dalga geçildim.”
Katılımcıların %49’u, epilepsiyi anlamak ve açıklamak kıymetli bir ilgi alanıdır. Misal halde, sırf %56’sı etraflarındaki insanların bir nöbet geçirirken nasıl uygun bir halde reaksiyon vereceğini bileceklerini belirtti.
2021 Epilepsy In America Anketi, Haziran ayından Ağustos 2021’e kadar çevrimiçi olarak yapıldı. Anket, 415 kişi tarafından tamamlandı.
